La Historia del Proyecto (DAN!):
Cómo inició, y Por qué
Dr. Bernard Rimland
Durante demasiados años, la investigación sobre el autismo ha sido enormemente confinada a los esfuerzos descriptivos, (¿Cuáles son los síntomas? ¿Qué áreas del cerebro y qué funciones están afectadas?) o en tratar diversas drogas, desarrolladas para otros propósitos, las cuales pudieran resultar en una reducción de los síntomas. Aún con tal limitación en las metas, el progreso ha quedado lejos de ser alentador.
Las drogas, en particular, bastante aparte de sus dañinos efectos secundarios, han absorbido demasiado tiempo y atención. El autismo nunca ha sido causado por una deficiencia de Ritalin o Risperdal. Escuché las siguientes palabras de dos psiquiatras, ambas, madres de hijos autistas, con dos años de diferencia. Una madre médica era de la costa este; la otra, de California: “Una cosa es buscar una droga en la guía de referencia de especialidades farmacéuticas para el hijo de otra madre. Cuando es tu propio hijo, las palabras obtienen un significado muy diferente”. ¡Estoy seguro de que eso es cierto!
Desde su establecimiento en 1967, el Instituto de Investigación sobre el Autismo ha tenido como principal prioridad, el rastreo de tratamientos promisorios para el autismo. Estudios intensivos de la literatura científica, y el análisis de reportes de casos de literalmente miles de padres de niños autistas, nos convencieron de que hay mucho por hacer ahora para ayudar a muchos niños autistas. El progreso en la aceptación de intervenciones médicas útiles resulta ser dolorosamente lento – no es poco común que para que un tratamiento sea considerado seguro y efectivo, deben pasar décadas, antes de quedar disponible y que sea ampliamente implementado. Un ejemplo reciente es el uso de pequeñas cantidades de ácido fólico, y una vitamina B muy segura, como medio para prevenir defectos de nacimiento. Se estima que más de 25,000 casos de retraso mental podrían haberse prevenido en los Estados Unidos, si un uso extendido de suplementos de ácido fólico hubiera sido recomendado por primera vez cuando el descubrimiento fue anunciado.
Para acelerar el desarrollo y diseminación de la información que será útil para muchas familias con niños autistas, el Instituto de Investigación sobre el Autismo (IIA) [ARI, Autism Research Institute] convocó a la primera conferencia de Defeat Autism Now! (DAN!) en Dallas, en enero de 1995. Los asistentes fueron aproximadamente 30 médicos y científicos de los Estados Unidos y Europa, con especial experiencia en la investigación sobre el autismo y su tratamiento. La psiquiatría, neurología, inmunología, alergología, bioquímica, genética y gastroenterología fueron algunos de los campos de estudio representados.
La conferencia fue un gran éxito: hubo un cordial encuentro de voluntades y un consenso muy rápido entre los participantes, la mayoría de los cuales nunca se había conocido antes, acerca de los enfoques más útiles para el tratamiento.
Los participantes acordaron que una de las prioridades más importantes del Proyecto DAN! debiera ser la publicación de un documento representando las mejores ideas y prácticas de los que habían acudido, para que pudieran compartir su experiencia con médicos de todo el mundo, que estuvieran interesados en provocar una mejora real en el diagnóstico y tratamiento del autismo, tan rápido como fuera posible. El documento, Opciones de Evaluación Médica para Niños con Autismo y Problemas Relacionados (o el Manual Clínico de DAN!), inicialmente publicado en febrero de 1996, y actualizado en enero de 1997, abril de 1999, septiembre del 2001, septiembre del 2002, y septiembre del 2004. Representa una declaración consensual sobre lo último en cuanto a enfoques de medicina alternativa para el tratamiento del autismo.
Las Conferencias de Seguimiento DAN! fueron llevadas a cabo en forma anual, durante cinco años, después, en forma bianual en el 2001, para avanzar aún más en el tratamiento del autismo. Las conferencias han producido una base de médicos quienes desean emplear enfoques racionales, sólidos y científicos, al diagnóstico y tratamiento del autismo, y quienes ven las drogas psicoactivas como su última opción, no la primera.
El Manual de Opciones Clínicas representa lo mejor del pensamiento de algunas de las mejores mentes en el campo del autismo. El laborioso trabajo de integrar las ideas expresadas en la Conferencia DAN! en Dallas, y después en innumerables cartas, faxes, mensajes de correo electrónico, y conversaciones telefónicas entre los participantes, fue llevado a cabo por dos individuos excepcionalmente talentosos:
• El Dr. Sidney M. Baker, graduado, y antes miembro de la facultad de la Escuela de Medicina de Yale, y con anterioridad, director del Instituto Gesell de Desarrollo Humano. Cuenta con un amplio entrenamiento y experiencia en pediatría, alergias, inmunología, neurología, bioquímica y ciencias computacionales.
• El Dr. Jon Pangborn, un miembro del Instituto Americano de Químicos y Nutriólogo Clínico Certificado, es el padre de un hijo autista. Ahora un consultor privado, el Dr. Pangborn fue presidente del Doctors Data, un importante laboratorio médico, y muy probablemente ha estudiado más investigaciones científicas bioquímicas de pacientes autistas que nadie en esta tierra.
Los doctores Baker y Pangborn han trabajado juntos acerca de la bioquímica del autismo desde los inicios de 1980. Aunque la escritura del manual es realizada por el equipo de Baker y Pangborn, las nuevas ideas y el cuidadoso refinamiento de los conceptos, ya en el manual, tienen lugar durante las conferencias DAN! de “reuniones de expertos” , de médicos e investigadores líderes, cuya duración varía entre un día hasta un fin de semana. Se han convocado nueve reuniones de expertos DAN! por parte del Instituto de Investigación sobre el Autismo hasta ahora.
Cómo inició, y Por qué
Dr. Bernard Rimland
Durante demasiados años, la investigación sobre el autismo ha sido enormemente confinada a los esfuerzos descriptivos, (¿Cuáles son los síntomas? ¿Qué áreas del cerebro y qué funciones están afectadas?) o en tratar diversas drogas, desarrolladas para otros propósitos, las cuales pudieran resultar en una reducción de los síntomas. Aún con tal limitación en las metas, el progreso ha quedado lejos de ser alentador.
Las drogas, en particular, bastante aparte de sus dañinos efectos secundarios, han absorbido demasiado tiempo y atención. El autismo nunca ha sido causado por una deficiencia de Ritalin o Risperdal. Escuché las siguientes palabras de dos psiquiatras, ambas, madres de hijos autistas, con dos años de diferencia. Una madre médica era de la costa este; la otra, de California: “Una cosa es buscar una droga en la guía de referencia de especialidades farmacéuticas para el hijo de otra madre. Cuando es tu propio hijo, las palabras obtienen un significado muy diferente”. ¡Estoy seguro de que eso es cierto!
Desde su establecimiento en 1967, el Instituto de Investigación sobre el Autismo ha tenido como principal prioridad, el rastreo de tratamientos promisorios para el autismo. Estudios intensivos de la literatura científica, y el análisis de reportes de casos de literalmente miles de padres de niños autistas, nos convencieron de que hay mucho por hacer ahora para ayudar a muchos niños autistas. El progreso en la aceptación de intervenciones médicas útiles resulta ser dolorosamente lento – no es poco común que para que un tratamiento sea considerado seguro y efectivo, deben pasar décadas, antes de quedar disponible y que sea ampliamente implementado. Un ejemplo reciente es el uso de pequeñas cantidades de ácido fólico, y una vitamina B muy segura, como medio para prevenir defectos de nacimiento. Se estima que más de 25,000 casos de retraso mental podrían haberse prevenido en los Estados Unidos, si un uso extendido de suplementos de ácido fólico hubiera sido recomendado por primera vez cuando el descubrimiento fue anunciado.
Para acelerar el desarrollo y diseminación de la información que será útil para muchas familias con niños autistas, el Instituto de Investigación sobre el Autismo (IIA) [ARI, Autism Research Institute] convocó a la primera conferencia de Defeat Autism Now! (DAN!) en Dallas, en enero de 1995. Los asistentes fueron aproximadamente 30 médicos y científicos de los Estados Unidos y Europa, con especial experiencia en la investigación sobre el autismo y su tratamiento. La psiquiatría, neurología, inmunología, alergología, bioquímica, genética y gastroenterología fueron algunos de los campos de estudio representados.
La conferencia fue un gran éxito: hubo un cordial encuentro de voluntades y un consenso muy rápido entre los participantes, la mayoría de los cuales nunca se había conocido antes, acerca de los enfoques más útiles para el tratamiento.
Los participantes acordaron que una de las prioridades más importantes del Proyecto DAN! debiera ser la publicación de un documento representando las mejores ideas y prácticas de los que habían acudido, para que pudieran compartir su experiencia con médicos de todo el mundo, que estuvieran interesados en provocar una mejora real en el diagnóstico y tratamiento del autismo, tan rápido como fuera posible. El documento, Opciones de Evaluación Médica para Niños con Autismo y Problemas Relacionados (o el Manual Clínico de DAN!), inicialmente publicado en febrero de 1996, y actualizado en enero de 1997, abril de 1999, septiembre del 2001, septiembre del 2002, y septiembre del 2004. Representa una declaración consensual sobre lo último en cuanto a enfoques de medicina alternativa para el tratamiento del autismo.
Las Conferencias de Seguimiento DAN! fueron llevadas a cabo en forma anual, durante cinco años, después, en forma bianual en el 2001, para avanzar aún más en el tratamiento del autismo. Las conferencias han producido una base de médicos quienes desean emplear enfoques racionales, sólidos y científicos, al diagnóstico y tratamiento del autismo, y quienes ven las drogas psicoactivas como su última opción, no la primera.
El Manual de Opciones Clínicas representa lo mejor del pensamiento de algunas de las mejores mentes en el campo del autismo. El laborioso trabajo de integrar las ideas expresadas en la Conferencia DAN! en Dallas, y después en innumerables cartas, faxes, mensajes de correo electrónico, y conversaciones telefónicas entre los participantes, fue llevado a cabo por dos individuos excepcionalmente talentosos:
• El Dr. Sidney M. Baker, graduado, y antes miembro de la facultad de la Escuela de Medicina de Yale, y con anterioridad, director del Instituto Gesell de Desarrollo Humano. Cuenta con un amplio entrenamiento y experiencia en pediatría, alergias, inmunología, neurología, bioquímica y ciencias computacionales.
• El Dr. Jon Pangborn, un miembro del Instituto Americano de Químicos y Nutriólogo Clínico Certificado, es el padre de un hijo autista. Ahora un consultor privado, el Dr. Pangborn fue presidente del Doctors Data, un importante laboratorio médico, y muy probablemente ha estudiado más investigaciones científicas bioquímicas de pacientes autistas que nadie en esta tierra.
Los doctores Baker y Pangborn han trabajado juntos acerca de la bioquímica del autismo desde los inicios de 1980. Aunque la escritura del manual es realizada por el equipo de Baker y Pangborn, las nuevas ideas y el cuidadoso refinamiento de los conceptos, ya en el manual, tienen lugar durante las conferencias DAN! de “reuniones de expertos” , de médicos e investigadores líderes, cuya duración varía entre un día hasta un fin de semana. Se han convocado nueve reuniones de expertos DAN! por parte del Instituto de Investigación sobre el Autismo hasta ahora.
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